ヒフデュラによる治療を受ける患者さま向けのサポートサービス「ワタシ・リズム」のご案内

「ワタシ・リズム」は、ヒフデュラによる治療を受ける全身型重症筋無力症(全身型MG)の患者さまがご利用いただけるサポートサービスです。ヒフデュラの治療は、1週間間隔で4回投与します。これを1サイクルとして、患者さまひとりひとりの臨床症状等に基づき次のサイクル投与を行います。「ワタシ・リズム」では、このサイクル治療中・治療後における症状や体調の変化を把握しやすくするサービスを提供し、治療を受ける患者さまひとりひとりに適した治療リズムを見つけることをサポートします。

LINE公式アカウント
ワタシ・リズム ダイアリー

ワタシ・リズム ダイアリーは、ヒフデュラの投与日・投与場所・投与部位や症状・体調等を記録できるサポートツール(LINE公式アカウント)です。記録した内容をグラフ表示することで、症状や体調の変化への気づきをサポートします。ぜひ、診察時に、ご家庭での様子を主治医にお伝えする際にもご活用ください。

監修

総合花巻病院 副院長 槍沢 公明先生
慶應義塾大学医学部 神経内科 准教授 鈴木 重明先生
一般社団法人 全国筋無力症友の会
NPO 法人 筋無力症患者会

ワタシ・リズム ダイアリーでできること

入力したデータは特定の個人を識別することができないように加工をした上で記録されますので、サービス提供元であるアルジェニクスジャパン株式会社は利用者の個人情報や個々の入力スコアを入手・閲覧・二次利用することはありません。
アルジェニクスジャパン株式会社には、本サービスの改善のために入力情報の集計データ(合計・平均値等)が共有されます。

※画面はイメージです。実際の表示、画面遷移、機能は異なる場合があります。

電話サポートサービス
ワタシ・リズム コール

ワタシ・リズムコールは、ヒフデュラによる治療を受ける全身型重症筋無力症の患者さまの治療や生活に関するお問い合わせ・ご相談に、専任看護師がお答えするコールセンターサービスです。
ヒフデュラで治療中の患者様を含めた全身型MG患者さまからの電話または メールによるお問合せにお答えする「全身型MG相談コール」と、ご希望の患者さまへ、ヒフデュラの治療開始期にコールセンターから定期 的にご連絡する「治療リズムサポートコール」がございます。

ワタシ・リズム コールサービス① 全身型MG相談コール

ヒフデュラで治療中の患者さまを含めた全身型MG患者さまからの電話または メールによるお問合せにお答えするサービスです。

※:メールでのお問い合わせは、治療リズム サポートコールにご登録いただいた方が利用いただけます。

ワタシ・リズム コールサービス② 治療リズムサポートコール

ご希望の患者さまへ、ヒフデュラの治療開始期にコールセンターから定期的にご連絡するサービスです※1。1回の通話は30分程度です。

ご連絡のタイミング

治療サイクル中は週1回・投与後、サイクル間は月1回程度、ご希望の時間にご連絡いたします。

ご連絡方法

ご希望に合わせて電話またはビデオ通話※2からお選びいただけます。
予約時にご選択ください。

※1:本サービスには利用登録が必要です。
※2:パソコン・スマートフォンにて指定のビデオ通話システムにアクセス可能である患者さまのみのサービスとなります。

治療リズム サポートコールの登録方法

① 登録する

Webフォームに入力して、利用登録をおこなってください。

利用登録時に入力する項目
氏名、住所、電話番号、メールアドレス※1、初回通話希望日時※2、ヒフデュラ治療を実施している医療機関名、ご希望の通話方法(電話/ビデオ通話)

② 登録完了を確認する

ご登録メールアドレスに登録完了と初回通話日時をご連絡いたします※3

③ サービスを開始する

初回通話日時に看護師からの電話またはビデオ通話を受け取ってサービスを開始してください。

※1:予約変更などが行えるマイページを利用するためにはメールアドレスの登録が必須です。
※2:ご希望に沿えない場合、事務局より別途日程調整のご連絡を差し上げます。
※3:メールアドレスのご登録がない場合は電話番号にご連絡いたします。

JP-VDJMG-24-00087(2024年3月作成)