重症筋無力症（MG）の治療では、「QOL（生活の質）やメンタルヘルスの良い状態を保つ」ことが大切です。
一方で、専門家の報告では、治療目標※を達成していない患者さんが40％程度いるともいわれています。MGの症状があなたの日常に影響を及ぼしている、治療によってQOLが下がっているなどと感じることがあれば、まずは、主治医に相談してみるようにしましょう。
※経口ステロイド1日5mg以下で、軽微な筋力低下は存在するが、日常生活には支障がない状態（MM-5mg）
MG治療の目標
あなたのマイゴール（治療目標）を、主治医に伝えてみましょう
「MY GOAL MY SCORE BOOK. （マイゴール・マイスコアブック）」について
専門家の報告では、MGの治療目標を達成していない患者さんが40%程度いるともいわれています。
MG症状が日常生活に影響を及ぼしたり、治療を負担に感じたりすることはありませんか？それをどのように先生に伝えればよいか分からないときはありませんか？
「MY GOAL MY SCORE BOOK. （マイゴール・マイスコアブック）」は、MG患者さんが主治医の先生と、日々の症状や、治療目標を共有するのをサポートするコミュニケーション資材です。
この冊子を活用して、あなたのQOLが良い状態にあるかどうか、あなたがMG症状を治療でコントロールしながら、生活の中でやってみたいことや挑戦したいこと（マイゴール）について、主治医の先生とお話ししてみてください。
〜MGとともに暮らす患者さんのマイゴール（治療目標）の例〜
疲れやすさから子供と一緒に遊べなくなった。夕方には症状が悪化しやすいので、長時間の外出を控えるようにしている。
マイゴールは、子供と遠出をして一緒に遊んで、いろいろな経験をすること。
入院や通院が多いため、正社員からパートタイムとなった。愛犬の散歩が難しいので、実家に預けていてさみしい。マイゴールは、以前のようにフルタイムではたらくこと、愛犬と毎日散歩すること。
なかなか症状が安定せず、薬の量や入院の回数を増やしてコントロールしている。この状態では先の予定が立てられず、趣味の旅行にも出かけられない。マイゴールは、妻とドライブで北海道一周旅行をすること。
その他のマイゴール（治療目標）の例
日本神経学会監修：重症筋無力症／ランバート・イートン筋無力症候群診療ガイドライン2022, 2022, 南江堂
Utsugisawa K, et al.: Muscle Nerve. 2017; 55(6): 794‒801.
Ozawa Y, et al.: J Neurol. 2021; 268(10): 3781-3788.
JP-VDJMG-24-00087（2024年3月作成）
